Lee­na Hjelt
@la­pu­an­sa­no­mat.fi

Kah­dek­san­vuo­ti­aan "Aa­ron" äi­ti "Su­san­na" (mo­lem­pien ni­met on muu­tet­tu lap­sen yk­si­tyi­syy­den suo­je­le­mi­sek­si) koki it­sen­sä nurk­kaan ah­dis­te­tuk­si. Tun­ne oli niin vah­va, et­tä hä­nen voi­man­sa oli­vat käy­mäs­sä vä­hiin. Kyy­ne­leet pur­kau­tu­vat esiin nyt­kin, kun hän pu­huu ko­ko­nais­val­tai­ses­ta ah­din­gos­ta ja ky­syy, mis­sä koh­taa hä­nel­lä on oi­keus ol­la vain äi­ti.

– Olem­me ol­leet pu­las­sa kou­lu­jen alet­tua vii­me elo­kuus­ta läh­tien.

Sit­ten Su­san­na sai Ete­lä-Poh­jan­maan hy­vin­voin­ti­a­lu­eel­ta sel­lai­sia säh­kö­pos­ti­vies­te­jä, et­tä ah­dis­tus muut­tui suut­tu­muk­sek­si. Hän ku­vaa nii­tä lain­vas­tai­sik­si, ai­heet­to­mik­si ja asi­at­to­mik­si. Hän uho­aa, et­tei aio luo­vut­taa vaan ai­koo tais­tel­la lap­sen­sa etu­jen puo­les­ta niin pit­käl­le kuin hom­ma vaa­tii. Alu­e­hal­lin­to­vi­ras­ton kan­te­luun hän on jo saa­nut vas­tauk­sen, seu­raa­vat mah­dol­li­set eta­pit ovat Vaa­san hal­lin­to-oi­keus ja edus­kun­nan oi­keu­sa­si­a­mies.

– En aio enää os­taa kaik­kea, mitä mi­nul­le syö­te­tään. Olen val­mis me­ne­mään ihan sy­vään pää­tyyn tä­män asi­an kans­sa pe­ri­aat­tees­ta­kin. Olen tot­tu­nut va­lit­ta­maan. Mi­tään ei saa il­man.

Vaa­ti­vaa eri­tyis­tä tu­kea tar­vit­se­va Aa­ro sai var­hais­kas­va­tuk­ses­sa hoi­don aa­mus­ta pit­käl­le il­ta­päi­vään ja myös loma-ai­koi­na ja per­heen ar­ki oli niin rai­teil­la kuin voi ol­la. Kou­lun al­ku vii­me syk­sy­nä muut­ti kai­ken.

Eri­tyis­las­ten pal­ve­lut rat­kais­taan niin sa­no­tus­sa ehos­sa, eri­tyis­huol­to-oh­jel­mas­sa. Eho on mer­kit­tä­vä asi­a­kir­ja sik­si, et­tä sil­lä pää­te­tään to­teut­ta­mis­ta­poi­neen niis­tä yk­si­löl­li­sis­tä pal­ve­luis­ta ja tu­ki­toi­mis­ta, jot­ka hen­ki­lö saa eri­tyis­huol­to­na. Näi­tä ovat esi­mer­kik­si kou­lu­lais­ten aa­mu- ja il­ta­päi­vä­toi­min­ta ja ti­la­päis­hoi­to vaik­ka­pa kou­lu­jen lo­mien ajak­si.

Po­jas­ta teh­tiin asi­aan­kuu­lu­va, niin sa­not­tu pal­ve­lu­tar­peen ar­vi­oin­ti. Kum­mal­le­kaan van­hem­mal­le ei etu­kä­teen käy­nyt mie­les­sä, et­tä lop­pu­tu­los voi­si ol­la se, mikä lo­pul­ta oli: Aa­ro jäi il­man eri­tyis­huol­to-oh­jel­maa. Hy­vin­voin­ti­a­lu­een vas­taus oli, et­tä lap­sel­la on tar­pei­ta, mut­ta hän­tä voi­daan tu­kea muil­la kei­noin kuin ehol­la.

Käy­tän­nös­sä pää­tös tar­koit­ti, et­tei Aa­rol­le kuu­lu aa­mu- ei­kä osin il­ta­päi­vä­hoi­toa ei­kä lii­oin hoi­toa kou­lu­jen lo­mien ai­ka­na.

Su­san­na-äi­din mu­kaan las­ta on val­vot­ta­va joka het­ki.

– Hän­tä ei voi pääs­tää se­kun­nik­si­kaan sil­mis­tään.

Hä­nel­lä on Aa­roa kos­ke­vat lau­sun­not niin psy­ki­at­ri­sel­ta kuin neu­ro­lo­gi­sel­ta po­lik­li­ni­kal­ta. Yh­den pe­da­go­gi­sen lau­sun­non mu­kaan tä­män jät­tä­mi­nen pal­ve­lu­jen ul­ko­puo­lel­le on "ope­tuk­sel­li­nen ja kas­va­tuk­sel­li­nen heit­teil­le­jät­tö".

– Voi­ko enää sen vah­vem­min sa­noa, äi­ti ky­syy.

Kaik­ki ma­te­ri­aa­li on myös hy­vin­voin­ti­a­lu­een am­mat­ti­lais­ten käy­tös­sä.

Van­hem­pien pi­täi­si pys­tyä käy­dä töis­sä, mie­hel­lä on oma yri­tys, Su­san­nan työ on kol­mi­vuo­ro­työ­tä. Su­san­na on työ­nan­ta­jal­leen esit­tä­nyt toi­veen teh­dä enim­mäk­seen aa­mu­vuo­ro­ja, mie­hen on sump­lit­ta­va omat työn­sä Aa­ron kou­lun ja vai­mon­sa töi­den mu­kaan.

– Pyö­ri­täm­me elä­määm­me täl­lä het­kel­lä mie­hen tu­lon­me­ne­tyk­sil­lä.

Su­san­na al­koi saa­da asi­at­to­mik­si ko­ke­mi­aan säh­kö­pos­te­ja hy­vin­voin­ti­a­lu­eel­ta sen jäl­keen, kun hän tie­dus­te­li, kuin­ka las­ta nyt sit­ten tu­e­taan. Hän ker­too hy­vin­voin­ti­a­lu­een so­si­aa­li­työn­te­ki­jän väit­tä­neen, et­tä hä­nen vel­vol­li­suu­ten­sa lap­sen­sa omais­hoi­ta­ja­na on jär­jes­tää täl­le hoi­to.

– Ei se näin mene, Su­san­na kuit­taa.

– Sit­ten sa­not­tiin, et­tä saat­te vam­mais­tu­kea, os­ta­kaa sil­lä tar­vit­se­man­ne pal­ve­lut. Se ei ole tuen tar­koi­tus. Sa­mas­sa säh­kö­pos­ti­vies­tis­sä ky­syt­tiin vie­lä, on­ko mi­nul­la ver­tais­tu­kea. Em­me me tu­kea tar­vit­se, tar­vit­sem­me pal­ve­lua, hän to­te­aa.

– So­si­aa­li­työn­te­ki­jä ky­syi si­tä­kin, on­ko lap­sen di­ag­nos­tiik­kaan tu­los­sa muu­tok­sia. Mik­si sitä ky­sy­tään, kos­ka eho ei ole di­ag­nos­tii­kas­ta riip­pu­vais­ta, vaan sii­tä, mil­lais­ta tu­kea lap­si tar­vit­see. Sitä pait­si jos di­ag­nos­tii­kas­ta pu­hu­taan, Aa­rol­la on di­ag­noo­se­ja enem­män kuin au­tos­sa on vi­ka­koo­de­ja.

Alu­e­hal­lin­to­vi­ras­tos­ta Su­san­na on jo saa­nut te­ke­mään­sä kan­te­luun vas­tauk­sen. Sen­kin mu­kaan lap­sel­la on tar­pei­ta, mut­ta et­tä tuki tu­lee jär­jes­tää muun lain­sää­dän­nön no­jal­la.

– Min­kä lain, Su­san­na ky­syy ja vas­taa it­se:

– Ei ole mi­tään muu­ta la­kia. Eli käy­tän­nös­sä he, mo­lem­mat ta­hot, tar­jo­a­vat tyh­jää.

Toi­saal­ta alu­e­hal­lin­to­vi­ras­ton pää­tös tar­koit­taa myös, et­tä jos hy­vin­voin­ti­a­lue ei laa­di Aa­rol­le ehoa, se jou­tuu jär­jes­tä­mään pal­ve­lun muul­la ta­val­la. Su­san­na odot­taa nyt, mitä hy­vin­voin­ti­a­lue te­kee.

– Avi ve­to­si myös pe­ru­so­pe­tus­la­kiin, jota kaut­ta sai­si aa­mu­päi­vä­hoi­don, mut­ta La­pua ei sitä jär­jes­tä il­man ehoa.

Seu­raa­via etap­pe­ja ovat Vaa­san hal­lin­to-oi­keus ja edus­kun­nan oi­keu­sa­si­a­mies.

– Ai­on teh­dä kan­te­lua saa­mas­ta­ni pal­ve­lus­ta ja koh­te­lus­ta. Edus­kun­nan oi­keu­sa­si­a­mies val­voo, et­tä vi­ra­no­mai­set nou­dat­ta­vat la­kia ja täyt­tä­vät vel­vol­li­suu­ten­sa sekä seu­raa eri­tyi­ses­ti sitä, et­tä esi­mer­kik­si ih­mi­soi­keu­det to­teu­tu­vat.

On­ko La­pu­an kau­pun­gil­la mah­dol­li­suus teh­dä jo­tain Aa­ron ja mui­den tar­vit­se­vien hy­väk­si? Su­san­na ei osaa sa­noa, mikä oli­si ti­lan­ne, jos La­pu­al­la oli­si vie­lä kau­pun­gin pyö­rit­tä­mä pe­rus­tur­va ja hy­vin­voin­ti­a­lu­et­ta ei oli­si.

Hän on kuul­lut vas­taa­vas­sa ti­lan­tees­sa ole­vis­ta per­heis­tä, jois­sa toi­nen van­hem­pi on ly­hen­tä­nyt työ­ai­kaan­sa. On­pa joku jopa jää­nyt ko­ko­naan töis­tä pois on­gel­mal­li­sen ti­lan­teen rat­kai­su­na.

– En ha­lua huu­taa vain oman lap­se­ni puo­les­ta. Van­hem­mil­la on oi­keus työs­sä­käyn­tiin.

Lue myös jut­tu: Ete­lä-Poh­jan­maan vam­mais­pal­ve­lu­jen pal­ve­lu­a­lu­e­joh­ta­ja vas­taa eri­tyis­huol­to-oh­jel­man kri­tee­rei­hin.